2月29日国际罕见病日，北京儿童医院消化科携手中国医学论坛报举办了“儿童短肠综合征(SBS)诊疗进展专题会”，邀请了国内多位儿科SBS领域的专家进行线上学术交流，本次会议围绕儿童SBS的诊疗进展、临床管理要点、肠康复治疗策略等问题进行了深入探讨。

本次会议由北京儿童医院消化科主任吴捷教授担任大会主席并发表开场致辞，她指出本次会议聚焦儿童SBS的最新进展及肠康复治疗策略，并呼吁社会广泛关爱与关注儿童罕见病，为罕见病患儿带去更多的希望。

首先，由北京儿童医院郑州医院李小芹教授分享了儿童短肠综合征的诊疗现状及多学科管理的意义。她介绍道，对于儿童 SBS来说治疗的总目标是实现肠内自主，同时肠康复是SBS治疗的核心。

接下来，来自上海交通大学医学院附属新华医院王莹教授分享了儿童短肠综合征与GLP-2(胰高血糖素样肽-2)类似物的治疗应用，她说，GLP-2(胰高血糖素样肽-2)类似物作为一种肠康复药物，可有效改善肠道吸收功能，促进肠适应疗效，减少SBS患儿对肠外营养(PN)的需求量，增加肠内营养(EN)的耐受度，帮助部分患儿实现肠道自主。

讨论环节，邀请了中国医科大学附属盛京医院许玲芬教授、首都儿科研究所附属儿童医院钟雪梅教授、湖南省儿童医院赵红梅教授、北京儿童医院郭鹏教授及刘莹教授围绕“儿童SBS多学科临床管理要点及肠康复的意义”“儿童SBS肠康复治疗GLP-2在儿童SBS肠康复治疗中的作用”、“天竺罕见病保障区申请1.25mg小瓶对中国儿童SBS诊疗的意义”等话题展开深入探讨，分享学术观点和临床实践经验。

此次活动得到参会专家以及中国医学论坛报壹生平台的大力支持，当日超8000人次在线观看。“病虽罕见，关爱不能罕至，对罕见孩子的关注也不会罕见”，期待未来在罕见病治疗领域能够取得更多的突破与进展，为更多罕见病患者带来福音。

消化科