3月1日，北京儿童医院消化科“基层儿科联盟Friday云课堂”迎来了四周年暨第200期主题活动，聚焦“黑斑息肉综合征”。黑斑息肉综合征是国家罕见病目录中的消化系统相关罕见病，该主题活动也将北京儿童医院消化科国际罕见病日系列活动推向了高潮。

本次会议由吴捷教授任大会主席，消化科副主任于飞鸿担任联席主席，特邀北京儿童医院党委书记张国君致开幕辞。张国君书记高度评价了基层云课堂的开展，是科室工作的重要创新。罕见病在消化系统中较为常见，要进一步加强罕见病科研工作。医院罕见病中心成立三年来，已会诊疑难罕见病300例，虽然这个数字本身可能很小，但给300个家庭带去了希望。他表示，希望基层儿科云课堂能够继续为基层儿科医生提供持续的学习平台，并建立特殊患儿的转诊通道，为患儿家长和基层医生提供更有力的帮助。

于飞鸿副主任作“儿童黑斑息肉综合征(PJS)以及小肠镜诊疗”专题讲座，PJS主要表现为皮肤黏膜色素沉着、消化道多发息肉及肿瘤易感性，可引起肠梗阻、肠套叠、消化道出血等消化系统并发症，内镜下治疗相对创伤小、安全有效，需长期随诊，监测与治疗。西安交通大学附属儿童医院方莹教授介绍了儿童黑斑息肉综合征的全流程精细化管理，并对其团队经验做了分享。

河南省儿童医院及湖南省儿童医院的消化内镜团队，分别带来了儿童黑斑息肉综合征精彩病例分享与讨论，聚焦PJS的内镜监测时机，内镜下息肉切除适应症、并发症等，让大家受益良多。

本次会议除消化专业同道积极参与外，也吸引了来自全国各地几百名罕见病患儿家长的关注，在线上讨论区互相分享他们的就医心得并踊跃提问。专家们认真解答了家长和基层儿科医生们所关注的问题。将近2个半小时的云课堂，大家仍意犹未尽。专家们倾囊相授，也让家长们增加了与病魔战斗的信心。

基层儿科联盟由北京儿童医院消化科主任吴捷发起，与中国医药教育协会合作建立。联盟成立于2020年3月，初衷是为了让基层儿科医生及时了解儿科诊疗新进展，第一时间解决大家的临床困惑。每周五中午的Friday云课堂邀请全国专家授课，讲解热点课题并答疑，已成为基层儿科医生每周五的精神午餐。历经四年，已邀请超过200名专家授课，近百名青年医生进行病例分享，共有33个省市自治区的30000多名医生参与学习，学习人次达到30万次。

消化科